Det är julfint hemma hos Mikaela Pada, 39, i Korsholm. Utanför överraskar decembersolen med att lysa över nyfallen vit snö. Pada har en bra dag och orkar vara uppe och serverar kaffe.
– Men under en sämre dag är det nog bara vila som gäller, då går man från sängen till soffan, säger Pada.
Så har hon haft det i snart tre år.
Pada är fast anställd på ett vårdföretag, där hon har administrativa uppgifter.
I oktober 2022 testade hon positivt för covid-19. Symptomen var som vid en rejäl förkylning: feber, muskelvärk och snuva. En bihåleinflammation följde, men efter en antibiotikakur kände hon sig återställd.
I februari 2023 började ändå nya symptom smyga sig på: lätt feber och värk i kroppen. Efter ett par veckor av samma visa sökte sig Pada till läkare, som misstänkte att det var bihålorna som fortsatte bråka.
Hon fick en ny kur antibiotika, men blev inte frisk.
En vår full av läkarbesök
Febern fortsatte och fick sällskap av fler symptom. Pada upplevde en vibrerande känsla i benen, rytmstörningar, hög puls både dag och natt, sömnstörningar, yrsel, svimningskänsla, hjärndimma, värk, darrighet och en fruktansvärd trötthet.
– Jag var totalt dränerad på energi. Jag gjorde inte mycket annat än att jobba och sova. Jag somnade till och med vid matbordet då vi skulle äta.
Våren 2023 blev det många läkarbesök för Pada. En lång rad undersökningar uteslöt det ena efter det andra. I maj konstaterade en läkare slutligen att Pada måste ha postcovid och sjukskrev henne.
Ovissheten hade tärt på Pada och diagnosen kom därför som en lättnad.
– Det var många nätter jag hade legat och funderat, googlat och gråtit. Ibland var jag till och med rädd för att sova, då jag hade så hemska symptom och inte visste om jag skulle vakna följande morgon. Så det var en lättnad att få veta vad som var fel. Ganska snabbt började ändå andra frågor komma: vad är postcovid och kommer jag att bli frisk?
Närmare 100 symptom
Pada har inte blivit frisk.
Under de knappt tre år som gått sedan diagnosen har hon inte fått särskilt många helt feberfria dagar. Hon tar dagligen betablockerare mot sina rytmstörningar, samt blodförtunnande läkemedel och nitro mot störningarna i blodcirkulationen.
Värst är den kraftiga tröttheten, som inte går att vila bort. Dessutom lider hon av PEM, ett syndrom som gör att all slags ansträngning och belastning förvärrar hennes övriga symptom.
– Då jag kollat över hela sjukdomsperioden så är det närmare 100 symptom jag upplevt totalt.
Pada är lyckligt lottad i och med att hon har stöd av sina närmaste.
Vardagarna tillbringar hon oftast hemma hos sina föräldrar, som gör mat och skjutsar henne till eventuella vårdbesök. Då sambons arbetsdag är över hämtar han henne och så åker paret hem till sig, där Pada fortsätter vila.
Ibland finns ork för lite hushållsarbete eller ett butiksbesök.
Kamp för att trygga ekonomin
Mycket av Padas krafter har gått till att ta reda på vad som är på tok i kroppen och till att föra en kamp för att trygga ekonomin.
Pada önskar att hon skulle få fokusera på att försöka återhämta sig. Men istället har hon tvingats föra ett återkommande papperskrig mot Folkpensionsanstalten (FPA), pensions- och försäkringsbolag.
I 300 dagar beviljades hon sjukdagpenning och efter det följde ett år med inkomstrelaterad dagpenning från arbetslöshetskassan.
Från första juni i år hade hon igen rätt att ansöka om sjukdagpenning, men den här gången kom det avslag från FPA. Det hjälpte inte att överklaga beslutet. Hon har också ansökt om rehabiliteringsstöd, men inte blivit beviljad det.
– Sedan i somras har jag inte haft någon inkomst överhuvudtaget.
Hur får du det att gå ihop?
– Jag har fått använda mina sparpengar och så har jag turen att ha en familj som har hjälpt mig.
Socialarbetare känner igen problemen
Socialarbetarna Kati Kauravaara och Päivi Opari arbetar på rehabiliteringsenheten för bestående symtom vid HUS.
Enheten tar hand om personer som har långvariga symtom, men inte en tydlig fysisk eller psykisk diagnos, bland dem även postcovidpatienter.
Under årens lopp har de märkt att klienter vid deras enhet ofta får avslag på ansökningar om till exempel rehabiliteringsstöd, sjukdagpenning eller sjukpension.
– Vårt system för sociala förmåner har svårt att hjälpa personer med nedsatt funktionsförmåga när diagnosen bygger på olika symtom, säger Päivi Opari.
Det syns i statistiken från Pensionsförsäkringscentralen: Tre av fyra personer med postcovid får nej på sin ansökan om sjukpension. Kauravaara och Opari har märkt att avslag påverkar klienterna negativt.
– Många börjar tro att deras symtom inte tas på allvar eller att de bara inbillar sig. Det går emot hur de själva och vi ser på deras situation, säger Kati Kauravaara.
Sjukdom kan leda till fattigdom
Kauravaara och Opari berättar också att de möter personer som får stora ekonomiska problem på grund av avslagen. Om man har lån och är van att få lön, kan ett avslag bli en stor ekonomisk belastning.
– Många får allvarliga ekonomiska problem när lönen försvinner och de inte får några sociala förmåner, säger Opari.
Även vård inom det offentliga kostar. Innan man når högkostnadsskyddet på 762 euro kan klienter tvingas göra svåra val.
– Vi ser personer som måste välja mellan att gå på rehabilitering eller köpa mat, säger Kauravaara.
Den ständiga oron för ekonomin gör det också svårare att bli frisk.
– Därför önskar vi att det fanns större förståelse för personer med långvariga symtom bland dem som beslutar om sociala förmåner, säger Kauravaara.
FPA erkänner olikheterna
Rehabiliteringsenheten för beständiga symptom vid HUS kritiserar bland annat FPA för att inte förstå tillståndet för personer med symptom men oklara diagnoser.
FPA ställer inga diagnoser utan jobbar utgående från den vårdande läkarens utlåtanden.
– Med många andra sjukdomar måste vi ibland också göra liknande svåra bedömningar, så på det sättet är inte postcovid unikt, säger Janne Leinonen, ledande överläkare på FPA.
Utgångspunkten är att FPA litar på de läkare som jobbar med patienten. Den vårdande läkarens utlåtande är grunden för FPA:s arbete.
– Det är inte alltid lätt att bedöma arbetsförmåga. Det kan finnas väldigt olika uppfattningar om arbetsförmågan, hos patienten själv, hos den behandlande läkaren och hos försäkringsbolaget, där man enbart utgår från handlingarna, säger Leinonen.
Sista ordet har FPA, som kan omkullkasta den vårdande läkarens beslut. Janne Leinonen förstår att det kan upplevas som orättvist.
– Känslan av orättvisa – när en läkare till exempel har konstaterat att någon är arbetsoförmögen och sedan avslår FPA eller pensionsanstalten ansökan – det är ju en berättigad och förståelig upplevelse, säger Leinonen.
Även om systemet är komplicerat och det finns väldigt olika syner på när en arbetsförmåga är tillräcklig så litar Leinonen på att de flesta beslut är rättvisa.
– Det finns många möjliga felkällor, men sökande har möjlighet att få felen korrigerade eller åtminstone få en förklaring till varför beslutet har fattats på det här sättet. Men det kan ändå kännas fel, säger Leinonen.
Framtiden ett enda stort frågetecken
Föreningen Suomen Covid-yhdistys anser att samhället sviker dem som lider av postcovid och Svenska Covidföreningen har publicerat omfattande rapporter som visar på stor ekonomisk och social utsatthet även bland patienterna i Sverige.
Mikaela Pada vet att hon inte är ensam i sin utsatthet, men tycker att hon borde få fokusera helt på att bli frisk. För tillfället besöker hon regelbundet en fysioterapeut och en ergoterapeut.
– De har varit jättebra. Vi har jobbat med att stabilisera det autonoma nervsystemet, att kroppen ska lugna sig och att sömnen ska bli bättre. Helt enkelt få vardagen att fungera bättre och att jag ska lära mig ta pauser då det behövs, säger hon.
Samtidigt känns framtiden just nu skrämmande. Hon har några månader kvar av sin nuvarande sjukskrivning, inga inkomster och ingen aning om hon kommer att bli så frisk att hon kan jobba.
Trots all osäkerhet har hon inte slutat drömma.
– Jag vill bli frisk och jag vill tillbaka på jobb. Jag hoppas få träna, resa, vara i trädgården och leva som förr.
Har du egna erfarenheter av att kämpa med myndigheter under sjukdom – vad var mest utmanande? Diskutera i vårt kommentarsfält.
Hör gärna av dig om du vill tipsa oss på Svenska Yles granskande redaktion!